A Doença
A distonia é uma doença que exige um profissional com conhecimento especifico em Distúrbios do Movimento.
Tratamentos
Para tratar é preciso confiar em seu médico. A sua relação com o profissional que você vai entregar a sua saúde precisa ser de confiança.
Exames
Que podem diagnosticar a Distonia são: a eletroneuromiografia, de sangue, de urina e análise do líquido cefalorraquidiano.
Distonia muscular deformante
22 de janeiro de 2024
Aos olhos de Patrick Joret, Professor Philippe Coubes é um “gênio” e suas operações “milagres”. Patrick Joret e o filho sofrem de de distonia muscular, mas através dos esforços do Professor Montpellier, eles podem “viver uma vida normal.”
 

O presidente da associação Etoile dargent, uma associação de luta contra a distonia, por vezes falou com a voz afogada pelos soluços quando lembrava de seu encontro com o Prof. Coubes (Midi Libre 20 de fevereiro de 2011) e recordava sobre a sua doença que o levou a 20 anos “de 3000 a 4000 tremores involuntários por dia.” Para outros, com esses movimentos descontrolados, “passei por momentos muito difíceis”, ele testemunha. “Para mim era an

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Exposição Fotográfica Distonias, no Senado Federal
22 de janeiro de 2024

ESTAMOS GRITANDO DE EMOÇÃO!

Nossa exposição Fotográfica Distonias estará em exibição na Galeria do Senado Federal de 19 a 22 de setembro de 2023! Com a ajuda do Senador @nelsinhotrad que conseguiu o espaço, 17 pessoas com Distonias estarão retratadas em telas, contando suas histórias reais de luto, luta e muita superação.

Nossa exposição Fotográfica Distonias estará em exibição na Galeria do Senado Federal de 19 a 22 de setembro de 2023! Com a ajuda do Senador

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Abertura Solene da Nossa Exposição
22 de janeiro de 2024

Senta que lá vem choro!

Choro de emoção!

A Abertura Solene da nossa exposição foi muito emocionante. Teve depoimentos, carta do Maestro João Carlos Martins, teve o apoio da nossa querida Dra. Vanessa Milanese vice presidente do nosso Instituto e neurocirurgiã, teve o apoio da Academia Brasileira de neurologia (ABN), com a presença do Dr. Eduardo Uchôa, teve a presença da Secretaria Municipal de Cultura de SP, teve vários amigos da causa como a @maedeumamariaatipica, o senador @nelsinhotrad que nos conseguiu o espaço e o senador @flavioarns que está na foto ao lado da nossa fundadora e presidente Maria Nilde Soares.

Além dos funcionários do Senado que foram maravilhosos conosco. À frente, falando ao microfone, está o Jorge Alves, marido da Maria Nilde. Ele está lendo uma carta linda, escrita pelo Maestro, especialmente para este momento.

No mesmo corredor, dividimos as glórias e lutas do dia a dia com outra exposição, também rara: FACES DO DESMOIDE, da Previous 1 … 87 88 89 90