“MEU CORPO NÃO ME ODEDECIA”: O QUE É DISTONIA E POR QUE É SUBDIAGNOSTICADA
Após anos de dor e diagnósticos errados, Maria Nilde Soares descobriu que tinha distúrbio de movimento pouco conhecido e agora luta por visibilidade Gabriela Maraccini, da CNN04/08/25 às 16:22 | Atualizado 04/08/25 às 16:23 “Maria Nilde Soares demorou quatro anos para receber o diagnóstico correto de distonia e, nesse meio tempo, perdeu 87% dos movimentos do corpo.” […]
Durante os meses mais frios, muitas pessoas com distonia relatam piora de sintomas como rigidez muscular, dor e espasmos mais intensos. Mas por que isso acontece?
O frio age diretamente sobre a musculatura e o sistema nervoso. Temperaturas baixas provocam maior contração muscular e redução da flexibilidade, o que intensifica a sensação de rigidez. Além disso, a queda na temperatura pode impactar a circulação, o que dificulta a oxigenação adequada dos músculos e articulações. Essa combinação pode tornar o movimento ainda […]
Viver com distonia impõe desafios físicos e emocionais.
Ainda que a alimentação não trate diretamente a distonia, ela pode influenciar de forma positiva aspectos como fadiga, sono, saúde intestinal e qualidade de vida.
Você sabe quais são os direitos previdenciários de quem vive com distonia?
Você sabe quais são os direitos previdenciários de quem vive com distonia? Muitas pessoas enfrentam dificuldades para garantir benefícios como auxílio-doença, aposentadoria por invalidez e BPC/LOAS, seja pela burocracia do INSS ou pela falta de informação. Para esclarecer essas questões, o Dr. Fernando Zaccaro Júnior, advogado especialista em Direito Previdenciário (OAB/SP 174.554), lançou o Ebook […]
O atendimento odontológico para pessoas com distúrbios de movimento
Uma das dificuldades que nós que temos algum tipo de distúrbios do movimento/ discinesias temos é passar num dentista ou oftalmologista, por exemplo. Assim, é extremamente importante que os profissionais com essa formação entendam as características das discinesias e tratem seus pacientes de forma humanizada, e de acordo com as suas necessidades. Além disso, alguns […]
Consulta Pública para Incorporação da Estimulação Cerebral Profunda (DBS) para o tratamento da distonia primária generalizada e distonia cervical.
Está aberta a consulta pública de nº 50 para a incorporação da estimulação cerebral profunda para o tratamento da distonia primária generalizada e distonia cervical. A recomendação da CONITEC é pela incorporação e a nossa TAMBÉM. O que é uma CONSULTA PÚBLICA? É uma maneira rápida e fácil de contribuir com sua opinião sobre […]
Papo de Quinta, com Érika Oliveira, mãe do Samuel
O Samuel demorou cinco (5) anos para fechar o Diagnostico de Distonia Generalizada e tem também TDAH e Hiperatividade, o que faz com que a distonia seja mais severa e doida. o Samuel tem muita dificuldade para fazer o tratamento, pois ele mora no interior e tem que viajar um longo tempo, ele toma atualmente dezessete (17) comprimidos […]
Quando a sua ignorância é uma bênção
Texto: Cláudio Cordovil Ao longo de nossa caminhada nesse blog você irá compreender que a Saúde Pública busca a promoção da justiça social. No caso das doenças raras, percebem-se iniquidades na assistência a estes pacientes que, na verdade, representam um desafio global. Iniquidades são desigualdades injustas, porque evitáveis. Para além do medicamento, cujo acesso é […]
Pregabalina; tudo o que você queria saber
A pregabalina é uma substância que atua no sistema nervoso central. Em princípio, é um remédio desenvolvido para tratar crises epiléticas e convulsões. Mas, os estudos demonstram um enorme potencial para o tratamento de diversas doenças, especialmente as relacionadas à dor. E então vêm as dúvidas: pregabalina é corticoide? Pregabalina é antidepressivo? Para que serve a pregabalina? Qual […]
Maio, mês de Conscientização da Distonia no Brasil
Dando, continuidade ao mês de Conscientização da Distonia no Brasil, hoje no Instagram, teremos uma Live super importante sobre o Protocolo para o Paciente Com Distonia fazer DBS (DBS (Deep Brain Stimulation – tradução literal em inglês), ou Estimulação Cerebral Profunda, com a neurologista Dra. Sara Casagrande Já prepare suas perguntas e mande para nós. Hoje, as […]