Distonia: o guia gratuito que você gostaria de ter recebido no dia do diagnóstico

Guia prático, escrito por 20 especialistas, sobre diagnóstico, tratamentos e direitos de quem vive com distonia. Em linguagem clara, com base em evidências.

13capítulos
100+páginas de conteúdo
18especialistas autores
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O caminho até o diagnóstico costuma ser longo e solitário

Na distonia, é comum passar por vários médicos por 5 a 10 anos até chegar a um diagnóstico.

No caminho, muita gente ouve que é ansiedade, "coisa da cabeça" ou problema ortopédico.

Não é frescura. É uma condição neurológica real, e ela tem tratamento.

  • Sintomas que aparecem só em certas tarefas (escrever, tocar, falar) e são confundidos com LER
  • Ressonância “normal” interpretada como “não tenho nada”
  • Vergonha de ser olhado, evitação social, isolamento
  • Falta de informação confiável em português, em linguagem que a gente entende
A distonia não é rara. É subdiagnosticada.

 

O que você vai encontrar no guia

Do primeiro sinal ao direito de ser cuidado

  1. O que é distonia e por que ela acontece

    Como o cérebro "erra a programação" do movimento, o que é o truque sensitivo e o que piora ou alivia os sintomas.

  2. Os tipos de distonia

    Focal, segmentar, generalizada, cervical, blefaroespasmo, laríngea, do músico, do escritor e outras.

  3. Distonia na infância

    Causas, sinais, tratamentos e o que é o status distônico, uma situação de emergência.

  4. Como o diagnóstico é feito

    O que esperar da consulta e quando ressonância e exames genéticos fazem sentido.

  5. Tratamento clínico

    Medicamentos e toxina botulínica: quanto tempo dura, efeitos colaterais e quem deve aplicar.

  6. Tratamento cirúrgico

    Estimulação cerebral profunda (DBS): quando é indicada e o que esperar do resultado.

  7. Reabilitação multiprofissional

    Fisioterapia neurofuncional, fonoaudiologia, odontologia e atividade física.

  8. Saúde emocional

    O ciclo entre dor, ansiedade e espasmos, e o papel da psicoterapia no tratamento.

  9. Seus direitos

    BPC-LOAS, cordão de girassol, Lei Brasileira de Inclusão e acesso pelo SUS.

  10. Aposentadoria por incapacidade permanente

    Quem tem direito, quais documentos reunir, como funciona a perícia e o passo a passo.

Este guia foi feito para você se…

  • Você tem distonia ou desconfia que tem, e quer entender o que está sentindo.
  • Você cuida de alguém com distonia (adulto ou criança) e precisa de orientação prática.
  • Você é profissional de saúde e quer reconhecer sinais que costumam passar despercebidos.
  • Você é músico, professor ou trabalhador com movimentos que "travam" em uma tarefa específica.
  • Você quer saber quais direitos existem e como acessá-los.

Conteúdo assinado por quem trata distonia todos os dias

Cada capítulo é escrito por especialistas da área, com referências científicas ao final. 

Entre eles: neurologistas especialistas em distúrbios do movimento, neurocirurgiãs funcionais, fisioterapeuta e neurocientista, fonoaudióloga, psicóloga clínica, cirurgiã-dentista e advogados especialistas em direito previdenciário e da personalidade.

Maestro João Carlos Martins
Prefácio
Ao explicar a distonia como um fenômeno do cérebro em processo de aprendizado e refinamento, e não como falha de caráter, buscamos reduzir estigmas e devolver ao leitor algo indispensável: clareza para decidir e esperança realista para recomeçar.

João Carlos Martins Maestro e pianista, convive com a distonia focal do músico há décadas

Realização Instituto Distonia Saúde

Perguntas
Frequentes

Sim. Você preenche o formulário e recebe o material por e-mail.

 

Não. É um material informativo. O diagnóstico e o tratamento precisam ser conduzidos por um neurologista, de preferência especialista em distúrbios do movimento.

Sim. Há um capítulo sobre distonia na infância e outro sobre o papel da neurocirurgia em casos pediátricos.

Sim. Há dois capítulos: direitos da pessoa com distonia e aposentadoria por incapacidade permanente.

Ninguém deveria continuar invisível por falta de informação.

Baixe o guia, leia no seu ritmo e compartilhe com quem precisa.

Realização
Instituto Distonia Saúde
Idealização
Maria Nilde Soares
Coordenação editorial
Maria Nilde Soares e Natally Marques Santiago
Editora científica
Natally Marques Santiago
Prefácio
Maestro João Carlos Martins
Revisão, diagramação e design
Layane Lenardon Vinciguerra
Autores
Carolina Souza, Clarice Listik, Daniele Miranda, Diego de Castro, Eduardo Uchôa, Eunice Porto, Francine Mendonça, Giana Flávia Kühn, Giovana Diaféria, Gisele Asturiano, José Fernando Zaccaro Júnior, Luiza Corazza, Maurício Marchiori, Monique Venturi, Natally Marques Santiago, Sara Casagrande, Simone Amorim e Vanessa Milanese Holanda