Matthew Guilherme Gouveia Schwedler
Patologia: Paralisia Cerebral Discinética (Distonia) I Doença rara Niemann Pick tipo C e Deficiência auditiva “Todo esforço que fazemos para mudar, não importa o quanto nos pareça pequeno, pode fazer uma grande diferença em nossa vida.” (Elder Michael A. Dunn dos Setenta) Descobrimos uma sequela da Icterícia (amarelão) aos cinco meses de vida. Matthew Guilherme […]
Mário Belolli Júnior
Patologia: Distonia Oromandibular (G24.4), Distonia Cervical (G24.3), Blefaroespasmo (G24.5) “Atitudes falam mais que palavras!” Os sintomas de distúrbios de movimento iniciaram em 2014 e a busca por diagnóstico foi uma jornada de 2 anos, até encontrar acolhimento e tratamento por neurologistas do CCR – Centro Catarinense que atende pelo SUS, na capital do estado em […]
Maestro João Carlos Martins
Patologia: Distonia Focal do músico Aos dezoito (18) anos descobriu ter distonia focal, tal fato não o limitou, continuou tocando Bach mesclando força e suavidade. No auge de seus vinte e sete anos, devido a dor e aos desafios da doença pensou em desistir, mas foi resgatado pelo seu professor e então entendeu que “quando […]
Leandro da Silva Mendes
Patologia: Distonia Generalizada (diagnóstico de neuropatia fibular CID G57.3) “Na hora certa, tudo dará certo!” Passei quase 28 anos com o diagnóstico de neuropatia fibular (CID G57.3). Aos 25, já estava muito mal com os movimentos e contrações bem afetados. Foi daí que procurei uma segunda opinião e este neurologista me falou que eu tinha […]
Juliana Machado de Castro Camargo
Patologia: Câimbra do Escrivão Atuante no mercado de trabalho, trabalha na Caixa Economica Federal. Por 23 anos foi gerente. há 2 anos estou na área de pessoas. “Acreditar em mim é a metade do caminho” Até o diagnóstico, passei por alguns médicos que não demoraram a identificar a doença. Tendo apenas 19 anos, tinha começado […]
Giselle Menezes C. Santos
Patologia: Distonia Segmentada “Quando estava perdendo a esperança, eu pesquisei como melhorar e encontrei a solução. Busquei!” Minha história começou há 8 anos atrás. Um dia acordei e meu pescoço começou a repuxar muito para o lado direito e, a cada dia, ficava pior. Fiquei 6 meses sem poder comer, sem conseguir banho direito e […]
Elizabete Tavares Gomes
Patologia: Distonia Paroxítona (CID-10 G24.0) “Vou e me visto de coragem, abraço a alegria, se eu tropeçar, me levanto…. Vou, eu posso, acordo a esperança, esqueço o ontem… É pra frente que o relógio anda, é no alto que ele começa e termina o dia!!!” Meu diagnóstico foi desesperador para mim. Pensei, naquele momento, que […]
Divanicio Albuquerque Pessoa
Patologia: Distonia focal do tipo Câimbra do Escritor Profissão: Psicólogo, Psicoterapeuta e Perito Judicial com Especialização em Psicopedagogia e Gestão em Saúde Mental. “Luto com os lutos que já me doeram. Me desalojo e me recoloco. Não tenho o que perdi. Tenho as cicatrizes que restaram para preencher de coragem o meu prosseguir”. Gabriel Chalita […]
Danielle Assenço
Patologia: Distonia Cervical Atuante no mercado de trabalho, sou engenheira e terapeuta: Terapia Mental, Energética e Espiritual “Que hoje seja sem o peso de ontem, ou a ansiedade pelo amanhã. Apenas, hoje”. Bruno Alex Os tremores surgiram na adolescência e só depois dos 30 anos é que fui diagnosticada. Isso só aconteceu porque perdi o […]
Daiana da Silva Alfredo
Patologia: Distonia Segmentada “A vida é feita de momentos, momentos aos quais temos que passar” Chico Xavier Meus sintomas iniciaram com dores no ombro direito no fim de 2019, com o tempo as dores migraram para outras partes. Em junho de 2021, passei por um clínico devido as dores constantes, fui encaminhada para o reumatologista. […]