“MEU CORPO NÃO ME ODEDECIA”: O QUE É DISTONIA E POR QUE É SUBDIAGNOSTICADA

Arquivo Pessoal/Nilde Soares

Após anos de dor e diagnósticos errados, Maria Nilde Soares descobriu que tinha distúrbio de movimento pouco conhecido e agora luta por visibilidade Gabriela Maraccini, da CNN04/08/25 às 16:22 | Atualizado 04/08/25 às 16:23 “Maria Nilde Soares demorou quatro anos para receber o diagnóstico correto de distonia e, nesse meio tempo, perdeu 87% dos movimentos do corpo.” […]

Tudo na vida é um ato de fé!

⁣Que sejamos cada dia mais fortes e resilientes! ⁣ ⁣ Um ano marcante para todos nós, mas com vitórias e saúde. 2021 estamos juntos e misturados mais uma vez! ⁣ ⁣ É um prazer imenso fazer parte da história de cada um de vocês! ⁣ FAMÍLIA DISTONIA SAÚDE 💙 #distonia #distoniasaúdebrazil #aliancarara #todospelosraros #fdmr #dmrf […]

Você sabia que Nós Somos Raros?

“Somos raros, temos pressa”. Entenda o porquê estamos nesta categoria, junto ao Ministério da saúde. DOENÇAS RARAS – QUAIS SÃO E POR QUE SÃO CHAMADAS DESSA FORMA? Doenças raras são definidas pelo número reduzido de pessoas afetadas: 65 indivíduos a cada 100.000 pessoas. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), elas são caracterizadas por uma […]

Distonia: entenda esse tipo de distúrbio

Dra. Simone Amorim – neurofisiologista – explica neste vídeo abaixo em excelente perfeição o que é Distonia. Médica: Dra. Simone Amorim Área: Neurofisiologísta Programa: Viver é Melhor Apresentadora: Camila Barbieri  

Distonia adquirida

Uma maneira de classificar a distonia é dividir as causas em distonia idiopática, distonia hereditária e distonia adquirida . Na distonia idiopática não há uma causa identificável da distonia e nenhuma degeneração ou dano estrutural ao cérebro. Na distonia hereditária, sabe-se que a pessoa afetada herdou um gene que causa distonia, mas não há outra degeneração ou dano estrutural. A maioria das […]

POR DRA. VANESSA HOLANDA ” UM MILAGRE PARA MIM”

O corpo de Mac começou a tremer tão violentamente, que ele não podia mais comer. Uma operação pode mudar sua vida? Veja a série documental “Um milagre para mim” no UR Play, link na bio. #neurology#parkinson #Repost @ur_officiell(@get_repost) ・・・ Macs kropp har börjat skaka så våldsamt att han inte kan äta själv längre. Kan en operation förändra hans […]

ESTIMULAÇÃO CEREBRAL PROFUNDA, REALIDADE POR TRÁS DA FICÇÃO

Implante de eletrodos tem sucesso no tratamento de depressão refratária Por: Edson Amâncio No filme Johnny Mnemonic, o diretor Robert Longo vai ao limite da ficção científica ao colocar um chip de prodigiosa memória no cérebro do personagem principal, representado por Keanu Reeves. O espectador fica com a nítida sensação de que num futuro próximo […]

Plano de Saúde x Distonia – conheça seus direitos e saiba como lidar com o convênio

Conheça os seus direitos e saiba como lidar com o seu convênio Olá, Todos sabemos que planos de saúde são necessários, contudo, apesar de pagarmos por esse serviço, sabemos que portadores de doenças preexistentes e/ou raras têm dificuldades em receber atendimento médico, tratamento, usufruir de internação hospitalar, home care e até mesmo percorrem uma Via-crucis […]