Patologia: Distonia Cervical Idiopática – CID G24.8
” A distonia é mais que um diagnóstico é uma jornada”.
Em 2021, sob pressão constante em meu trabalho na área de vendas, eu passava por crises de estresse que desencadeavam sintomas físicos. Sentia dores no peito, fortes palpitações e sudorese me levaram a ser demitida, pois meu rendimento no trabalho diminuiu bastante. Uma semana depois, enquanto lavava o cabelo, com a cabeça para trás, meu pescoço tensionou e não voltou ao normal. Ao correr para o hospital, a possibilidade de se tratar de um quadro de distonia passou longe. A primeira suspeita dos médicos foi que o episódio tivesse sido causado pelo nervosismo.
Eu fazia movimentos involuntários, inclusive algumas caretas, mas eram sinais leves que passavam quase despercebidos. “A dor veio depois. Os médicos dizem que em distúrbios do movimento, as emoções costumam agravar o quadro, e meus sintomas foram aumentando. No ano seguinte, além dos ‘tiques nervosos, comecei a ter torções. Eram movimentos fortes e encontroáveis”.
Para ajudar outros a não passarem pela mesma experiência, eu criei o Instituto Distonia Saúde, um trabalho que faz ponte entre as principais informações sobre a doença, contatos de médicos e pesquisas científicas recentes. “Minha missão é levar o paciente até o médico para que ele não sofra como eu, por anos, sem um diagnóstico correto”.
- 2022 – Fiz implante de DBS (Deep Brain Stimulation, ou Estimulação Cerebral Profunda), em maio, continuo fazendo tratamento com toxina botulínica a cada seis (6) meses. Rizotomia occipital, Trigeminal e Bloqueio cervical
- Cirurgia Artroscópio de Impacto Posteromedial e Anterolateral do pé esquerdo, cirurgia em janeiro de 2025 (diagnostico: Entesopatia do membro inferior)
- Infiltração do cotovelo direito, em novembro de 2025 (diagnóstico: Epicondilite lateral do cotovelo direito – CID: M771)
Instagram: @maria_nildesoares