Tive meu diagnostico fechado em 2018. Foi rápido, pois o médico que me atendeu na época conhecia médicos especializado para realizar exames.
No final de 2017 tive o primeiro sintoma na mão, onde percebi que ela não obedecia as minhas vontades, fechava sozinha, muito tremor e contração. Depois em 2018 comecei a sentir como se estivesse com torcicolo e deixei passar, quando em 2019, tive uma crise onde o pescoço, mão, perna esquerda obedeciam meus comandos, apresentava muito tremor e contrações, com isso muita dor. A grande mudança em minha vida é que foi necessária uma reabilitação profissional.
Passei por algumas etapas de tratamento, atualmente faço uso de medicamentos e toxina botulínica.
Tirei algumas lições de tudo e por tudo que passei.
E vou resumir um pouco da minha jornada, sou paciente de doenças auto imunes, a principal delas é a doença de Crohn, desde 2012 quando fui diagnostica com Crohn, minha jornada tem sido muito intensa, o Crohn me trouxe outras doenças auto imunes no pacote, como por exemplo a anemia perniciosa por deficiência de B12 e as espondiloartrites, também sou paciente de hipertensão liquorica idiopática que descobri quando fiz descompressão de nervo trigêmeo, passando por 3 craniectomias em 4 meses, foram épocas difíceis.
Atualmente faço tratamento para as doenças auto imunes, a hipertensão liquorica está controlada, uma vez ou outra preciso colher liquor para verificar a pressão, tive traços de um tipo de leucemia crônica, que os médicos acreditam que foi provocada por conta das medicações fortes que tomei, que hoje também está quietinha, prefiro trata-la dessa forma para que ela não fique brava, acho que é possível entender.
Uso Metrotexato e Humira semanais, o MTX é como uma quimioterapia e os efeitos colaterais são super chatos, mas ainda prefiro os efeitos colaterais do que a doença em atividade. Na real, ter essa pancada de CID´s e agora com a Distonia, não é uma situação fácil, não mesmo, estaria sendo hipócrita se dissesse que é fácil ter tudo isso, porém de todas essas coisas que foram aparecendo.
Pude ter um momento para perceber o quanto eu precisava tirar algo de especial de cada coisa que foi acontecendo comigo, observar a vida com mais prazer e alegrias, ajudar as pessoas com conhecimentos reais, de quem vive na pele essas situações, então o que posso dizer de positivo sobre tudo isso é a grande evolução e transformação que eu tive na minha vida, pode ter pensamentos melhores sobre pesperctivas da vida, sobre sonhos, hoje vejo as coisas de forma mais leve e positiva, na verdade posso dizer que hoje eu vivo um dia de cada vez.
Acredito que estou indo muito bem, faço uso de medicamento e toxina botulínica, faço RPG para melhorar minha postura, Fisioterapia neurológica que me ajuda muito com equilíbrio, caminhadas para melhorar a fadiga. Gosto de cantar, de ficar com meu filho e minha família. Hoje percebo que controlo melhor alguns movimentos, sei quais são meu gatilhos e uso truques sensoriais para controlar esses momentos.
Meu nome é Maria Paula Barbosa Gonçalves, conhecida como Mary, sou Técnica de Enfermagem, faço faculdade de Psicologia, tenho 36 anos em moro em São Paulo capital.
