RESUMO DA NOTÍCIA
- A maranhense Maria Nilde Soares sofreu com movimentos involuntários e torções no corpo durante 4 anos sem saber o que o tinha
- Após consultar-se com vários médicos diferentes e gastar boa parte de suas economias, Nilde foi diagnosticada com distonia cervical idiopática
- Em entrevista ao VivaBem, ela conta sua luta contra a doença, que limita a possibilidade de atividades básicas, como dormir e comer
Entrevista: https://www.uol.com.br/vivabem/noticias/redacao/2020/06/17/distonia-diagnostico-veio-apos-4-anos-fazendo-movimentos-involuntarios.htm #vivabem #distonia #distonicos #MinhaVida
Olá pessoas, senta que lá vem textão!
Eu Nilde Soares, sei que é preciso mais do que “boas intenções” para você realmente ajudar alguém. Sei que conhecimento e capacitação são de suma importância.
Sei que não podemos ser levianas com as informações que colocamos no Site ou nas nas nossas plataformas digitais (detalhe; nós do DS não temos atualmente grupo de apoio no whatsApp), pois estamos falando de saúde ou da falta dela, tomem cuidado. Faço isso por que me propus a isso. Faço por amor, confesso que às vezes é bem difícil, pois, lidar com o ser humano e suas vaidades, egos e hipocrisias é bem difícil e eu por minha vez não sei e não gosto muito de bancar a Egípcia.
Estar informado sobre a genética da distonia pode ser importante no diagnóstico e no processo de tratamento. 
Pacientes com distonia podem estar preocupados que seus filhos estejam em risco de herdar os genes da distonia. Existem formas de distonia que são conhecidas por serem genéticas e formas que podem ou não ter um componente genético – os pesquisadores não podem confirmar ou descartar isso neste momento. Mais de 200 genes foram ligados à distonia. Conversar com um médico geneticista pode ajudar pacientes e familiares a entender sobre a genética da distonia e se eles são elegíveis para testes genéticos. Pesquisadores estão buscando ativamente conhecer melhor a genética de todas as distonias e identificar os genes causadores da mesma. Quais formas de distonia são genéticas? Se um paciente tem a distonia genética, então há uma chance do distônico passar o distúrbio para seus filhos biológicos. Isso é bem representativo e significante quando outro (s) membro(s) da família já apresentam sintomas ou já foram diagnosticados. A distonia genética mais conhecida ocorre em família e pode incluir distonias de inicio pr