O Instituto Distonia Saúde (IDS) nasceu da experiência pessoal de sua fundadora e presidente, Nilde, que convive com a distonia há mais de 12 anos.
Depois de anos em busca de um diagnóstico correto, passando por dor, tratamentos equivocados, Nilde transformou sua dor em missão: aproximar pacientes e médicos especializados e garantir que ninguém mais precise enfrentar sozinho esse caminho.
Hoje, o IDS é a única instituição brasileira dedicada exclusivamente à distonia, atuando em âmbito nacional na conscientização, no acesso a especialistas e no apoio a pacientes e familiares.
Levar informação confiável e apoio concreto a pacientes com distonia, conectando-os a médicos especialistas e promovendo conscientização sobre esse distúrbio neurológico ainda pouco conhecido.
Ser a principal referência no Brasil em informação, acolhimento e conexão entre pacientes, familiares e especialistas em distonia.
Respeito entre pacientes, familiares e profissionais.
Compromisso com a verdade científica, sem viés comercial.
Valorização dos especialistas dedicados aos distúrbios do movimento.
Humanidade e acolhimento, porque a dor é real e exige cuidado integral.
A maior base nacional de médicos cadastrados em distúrbios do movimento, organizada por região e especialidade.
Produção e curadoria de artigos, notícias e materiais com base em fontes científicas seguras.
Encontros, palestras e campanhas em datas nacionais e internacionais ligadas à distonia.
Criação e fortalecimento de grupos de apoio presenciais e virtuais, para reduzir o isolamento e promover acolhimento.
Atuação junto a órgãos públicos para buscar reconhecimento legal da distonia como doença rara e incapacitante.
O Instituto Distonia Saúde não tem fins comerciais.
Não vendemos produtos, não indicamos medicamentos, médicos específicos, serviços ou cirurgias.
Nosso compromisso é facilitar o encontro entre pacientes e especialistas, ampliando o acesso à informação correta e combatendo o atraso no diagnóstico.
